Итоги вебинара Ассоциации NFPU с профессором Легиусом

1 апреля 2020 г. прошел онлайн-вебинар Ассоциации NF Patients United с профессором Легиусом: Как ситуация с распространением коронавирусной инфекции влияет на жизнь пациентов с нейрофиброматозом.

Представляем вашему вниманию итоги вебинара.


Профессор Эрик Легиус (Eric Legius) является главой Центра генетики человека при Университетском госпитале города Левена, Бельгия. Педиатр по образованию, он работал в сфере генетики человека с 1998 года. В 1994 проф. Легиус защитил диссертацию по нейрофиброматозу 1 типа. Его исследования, в основном, посвящены нейрофиброматозу 1 типа и сопутствующим состояниям.


Вопрос № 1. ПОДВЕРЖЕНЫ ЛИ ЛИЦА С НЕЙРОФИБРОМАТОЗОМ 1 ИЛИ 2 ТИПА, А ТАКЖЕ ШВАННОМАТОЗОМ БОЛЬШЕМУ РИСКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ COVID-19?

Нет, такие люди не подвержены дополнительному риску заражения вирусом или более тяжелому протеканию заболевания.

У большинства людей, зараженных вирусом, возникают незначительные симптомы, которые в определенной степени напоминают симптомы гриппы. У незначительной части людей с заболеванием COVID-19 наблюдаются серьезные симптомы, в результате чего их помещают в отделения интенсивной терапии. В отдельных случаях может наступить смерть.

Тем не менее, следует иметь в виду, что COVID-19 является крайне заразным, в результате чего вирус может распространиться на очень большое количество людей. Даже если процент смертельных исходов не так велик, речь все равно идет о большом количестве таких случаев. В этом и заключается проблема, поскольку госпитали не могут справиться с таким большим потоком пациентов, нуждающихся в интенсивной терапии одновременно, поскольку количество мест в таких отделениях ограничено.

Если заразился ребенок – в большинстве случаев симптомы будут достаточно незначительными и необходимости в посещении госпиталя не возникнет.

ИСКЛЮЧЕНИЯ

Особому риску могут быть подвержены люди, проходящие процедуру химиотерапии, однако этот риск сам по себе не связан с наличием нейрофиброматоза 1 или 2 типа, либо шванноматоза.

Дополнительный риск заражения, более тяжелое протекание болезни или наличие осложнений могут наблюдаться у курящих пациентов с нейрофиброматозом 1 типа при наличии интерстициальной болезни легких.

****

ВОПРОС 2. ВЫШЕ ЛИ РИСК ЗАРАЖЕНИЯ ИЛИ ОСЛОЖНЕНИЯ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ПОВЫШЕННЫМ КРОВЯНЫМ ДАВЛЕНИЕМ?

COVID-19 в целом тяжелее протекает у людей пожилого возраста. У молодых и здоровых людей с гипертензией, если они принимают лекарства и находятся под наблюдением врача, такой риск, как правило, будет таким же, как и для остальной части населения. Применение ингибиторов ангиотензинпревращающего фермента (ингибиторов АПФ), насколько известно на данный момент, не повышает указанный риск.

****

ВОПРОС 3. ВЕРНО ЛИ, ЧТО ОСНОВНЫЕ ОСЛОЖНЕНИЯ ПРИ COVID-19 СВЯЗАНЫ С ТЕМ, ЧТО ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ ПОРАЖАЕТ ЛЕГКИЕ?

Основная проблема COVID-19 это развитие у многих людей пневмонии, что дает дополнительные осложнения при болезни. У небольшой части населения поражается сердечно-сосудистая система, поскольку вирус может спровоцировать воспаление миокарда. Это с трудом поддается лечению, однако такие случаи, скорее, исключение из правила.

Отсутствуют основания полагать, что заражение вирусом как-либо влияет на рост нейрофибром.

****

ВОПРОС 4. ПОДВЕРЖЕНЫ ЛИ БОЛЬШЕМУ РИСКУ ПАЦИЕНТЫ С ПЛЕКСИФОРМНЫМИ НЕЙРОФИБРОМАМИ, РАСПОЛОЖЕННЫМИ РЯДОМ С ЛЕГКИМИ ИЛИ ДЫХАТЕЛЬНЫМИ ПУТЯМИ?

С точки зрения риска заражения вирусом само по себе расположение нейрофибром рядом с легкими или дыхательными путями является исключительно проблемой механического характера, и никак не повышает такой риск. Вместе с тем, если ситуация серьезная, то, разумеется, это никак не будет способствовать более скорому выздоровлению.

****

ВОПРОС 5. ЕСТЬ ЛИ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ ПРИЕМА ПРЕПАРАТОМ ПРИ COVID-19?

Отсутствует подтверждение того, что какие-либо препараты могут усугубить течение заболевания (в том числе препараты против астмы, гормоны щитовидной железы, стероиды, препараты от эпилепсии и т.п.). Вместе с тем, пациентам, проходящим курс химиотерапии, необходимо проконсультироваться со своим врачом на предмет дополнительных мер предосторожности и профилактики. Такой совет применим также в случае приема MEK ингибиторов, пока более точные данные на этот не станут доступны.

****

ВОПРОС 6. ПРАВДА ЛИ, ЧТО ИБУПРОФЕН ДАЕТ ОСЛОЖНЕНИЯ ПРИ ВИРУСЕ?

Несмотря на то, что отсутствуют научно подтвержденные данные на этот счет, общая рекомендация – принимать парацетамол вместо ибупрофена. Парацетамол оказывает действие при высокой температуре и боли, в том время как ибупрофен и аспирин, а также некоторые другие препараты этой группы, также оказывают действие на воспалительный процесс. Поскольку это препараты разной группы и действуют на разных уровнях, есть основания полагать, что прием ибупрофена даст больше побочных эффектов. Соответственно, рекомендуется принимать парацетамол, хотя подтвержденных данных по поводу ибупрофена пока нет.

****

ВОПРОС 7. КАКИЕ СОВЕТЫ ВЫ МОЖЕТЕ ДАТЬ ПАЦИЕНТАМ С АУТИЗМОМ И ТРЕВОЖНЫМИ РАССТРОЙСТВАМИ НА ПРЕДМЕТ ИХ СОЦИАЛЬНОГО ОБЩЕНИЯ В ПЕРИОД ИЗОЛЯЦИИ?

Сегодня всем доступен Интернет. Организации должны помогать людям продолжать поддерживать связь через различные приложения – Zoom, Facebook, Skype, путем организации онлайн-встреч и так далее.

****

ВОПРОС 8. ВСЕ СТРАНЫ ЕВРОПЕЙСКОГО СОЮЗА ПРИНИМАЮТ РАЗЛИЧНЫЕ МЕРЫ ДЛЯ БОРЬБЫ С COVID-19. КАКОВ ВАШ ВЗГЛЯД НА ПРОБЛЕМУ?

Действительно, каждая страна по-своему реагирует на данную ситуацию. Однако общая цель сейчас – сдержать темпы распространения вируса, чтобы не все заразились им одновременно. Если это случится, нагрузка на системы здравоохранения окажется непосильной, и не все люди смогут получить необходимую медицинскую помощь.

Мы еще не поняли полностью все причины смертности от COVID-19. Иногда наблюдается нетипичная реакция организма на вирус, при которой медикаментозное лечение не помогает, и жертвой болезни могут стать молодые здоровые люди. Мое личное предположение состоит в том, что это может быть как-то связано с определенной генетической предрасположенностью, однако это всего лишь гипотеза.

РАЗРАБОТКА ПРЕПАРАТОВ

Сейчас идут некоторые клинические испытания, направленные на разработку препаратов, облегчающих симптомы заболевания или делающих его течение менее продолжительным во времени. Противовирусные препараты продолжат применяться, однако нет уверенности в том, насколько они эффективны, и люди по-прежнему продолжают умирать от вируса.

От гриппа существует вакцина. Мы не можем предотвратить смертельные случаи от гриппа, но можем сократить количество болеющих им. Такой же действует в отношении COVID-19.

МАСКИ

В Италии практиковалось использование хирургических масок при выходе из дома, однако в большинстве стран ЕС это не было возможно по следующим причинам: их невозможно было достать, а, кроме того, они одноразовые, их потребовались бы миллионы.

В то же время, ношение маски в определенных случаях может снизить риск передачи вируса, и это лучше, чем ничего.

В плане профилактики очень важно соблюдать социальную дистанцию – не менее 1,5 м, а еще лучше – 2 м.

ТЕСТЫ

Подход к тестированию отличается от государства к государству.

Сейчас во всем мире сложился дефицит доступных тестов, и достать их очень трудно. В некоторых странах практикуется выдача тестов только специально уполномоченным лицам, например, работникам системы здравоохранения.

Разумеется, в отдельных странах протестировать большую часть населения проще, но это зависит от населения. В Исландии население составляет всего 300 тысяч человек, в то время как в Бельгии – 11 миллионов, и невозможно протестировать всех в течение нескольких месяцев

Существуют также экспресс-тесты на коронавирус, однако пока обычные тесты с анализом молекулы РНК дают более точный результат.

По мере того, как будет доступно большее количество тестов, общее число тестирований увеличится.

****

ВОПРОС 9. НА КАКОЕ ВРЕМЯ МОЖНО ОТЛОЖИТЬ ПЛАНОВЫЙ ОСМОТР?

Во многих случаях рост нейрофибром или шванном идет достаточно медленно, поэтому задержка в несколько месяцев, как правило, не будет критичной. Однако в случае, если вы решите перенести осмотр, крайне важно сразу запланировать другую дату. Не откладывайте посещение на год или два. Если же вы только завершили курс химиотерапии, проконсультируйтесь с вашим врачом, чтобы он решил – может ли ситуация подождать.

****

ВОПРОС 10. ЭФФЕКТИВНЫ ЛИ ХЛОРОХИН И АЗИТРОМИЦИН ПРИ ЗАЩИТЕ ОТ COVID-19?

Мы этого не знаем. Возможно, они имеют ограниченный эффект, но это может быть лучше, чем ничего. Достать эти препараты сейчас так же сложно. По сути, сейчас глобальный дефицит на все, что способно помочь в борьбе с вирусом.

****

ВОПРОС 11. КАК ЗАЩИТИТЬ СЕБЯ ОТ НЕДОСТОВЕРНОЙ ИНФОРМАЦИИ?

Обращайтесь за информацией только к официальным источникам.


Посмотреть запись вебинара на английском языке можно по ссылке.


Просмотров: 0

© 2018 Neurofibromatosis 

НФ в соцсетях:

  • Группа 22/17 Вконтакте
  • Facebook
  • YouTube-канал 22/17
This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now